Il paradosso del Corpo: la Malattia di Huntington

Abstract

La Malattia di Huntington è una malattia rara e genetica. I malati vengono assistiti per lungo tempo dai famigliari che diventano depositari di un sapere esperto e mediatori tra i bisogni del proprio caro, il personale sanitario e i servizi assistenziali. I famigliari curanti sono spesso i depositari del patrimonio biologico del malato. In questo contesto i test genetici predittivi non forniscono risposte alla crisi di senso che la malattia mette in atto, ma producono nuove soggettività fondate sui profili di rischio e sull'identità biologica. Attraverso l'assistenza al gruppo di auto-mutuo-aiuto e all'intervista dei caregiver informali, la Malattia di Huntington occulta retoriche, metafore e rappresentazioni.