Malati invisibili: la figura dei caregiver familiari in Italia. Aspetti del caregiving nella sclerosi multipla

Abstract

La figura del caregiver familiare costituisce un sostegno fondamentale per le persone disabili o in condizioni di non autosufficienza, rappresenta inoltre una notevole risorsa per il welfare ma, nonostante la sua importanza, è ad oggi una figura poco considerata e tutelata. Il presente lavoro di tesi ha lo scopo di analizzare le caratteristiche del caregiver e le problematiche riscontrate da chi investe questo ruolo. Il focus della tesi riguarda i caregiver familiari che assistono persone con disabilità. Partendo da una riflessione sulla disabilità e dall’excursus che ha portato alla formulazione della Legge quadro per la tutela dei disabili, verrà contestualmente affrontata la mancanza di una normativa a tutela dei caregiver e le rivendicazioni sostenute da chi investe quotidianamente questo ruolo. L’aspetto centrale della tesi verterà sulla figura del caregiver che assiste un familiare con sclerosi multipla. Verrà analizzata la malattia, la sua incidenza nel contesto Italiano, l’impatto sulla persona e sul nucleo familiare dal momento della diagnosi e lungo il decorso della malattia. Verrà poi analizzato il ruolo di supporto rappresentato dal caregiver in relazione a questa malattia cronica e senza cura, che può determinare forme di disabilità anche gravi; le difficoltà riscontrate e i rischi per la salute. Infine verranno presentate delle strategie di intervento ideate “dal basso”, attraverso l’esperienza dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla; verranno proposte alcune interviste a volontari e operatori di questa realtà.