Etnografia in Sardegna dentro al caso “sangue infetto”. La malattia nella cura. Illness narratives: beta-talassemia major, epatite C, battaglia legale

Abstract

Questo lavoro è l'esito di una ricerca etnografica della durata di un anno avvenuta in Sardegna tra il mese di dicembre 2017 e dicembre 2018. La Sardegna è una tra le tre regioni italiane in cui è maggiormente diffusa la beta-talassemia major, una patologia congenita cronica che comporta la necessità di svolgere emotrasfusioni ogni circa quindici giorni. Per questo motivo la quasi totalità della comunità talassemica sarda ha attraversato sulla propria pelle il cosiddetto “scandalo del sangue infetto”, venendo contagiata dai virus HCV/HIV/HBV attraverso le trasfusioni di sangue, dunque durante la terapia principale per la patologia con cui convivono. Stante il contesto giuridico italiano, quasi tutte le persone coinvolte hanno scelto un percorso legale per la richiesta di un risarcimento ordinario del danno subito. In questo lavoro, attraverso la metodologia dell'intervista nell'ambito delle illness narratives, si indaga la complessa rete di implicazioni biosociali delle persone coinvolte dal contagio di HCV nel sistema culturale di riferimento; la percezione della cura, del corpo in relazione al “sangue”, della malattia, il porsi in essere della relazione medico-paziente, in un percorso patologico altamente iatrogeno e continuamente in bilico tra la sua costruzione biologica, quella sociale e quella giuridica.